Contact
Home > Knelpunten en aanbevelingen > Debat > Debat (2): Onderbouwing

Debat (2): Onderbouwing

“Gewoon, solide effectonderzoek doen”

“We kunnen niet roomser zijn dan de paus. Eerst vier-vijf jaar onderzoek doen, daar hebben we de tijd niet voor”, zegt Rob Gerrits (Dimence). “Het gaat nu hard, heel hard. Modules die we nu gebruiken in de reguliere behandelpraktijk en die al goed onderbouwd zijn, die moeten we eerst maar eens digitaliseren en online zetten. Ga ermee aan de slag om te kijken of ze daar ook werken. Je kunt niet wachten totdat onderzoek uitsluitsel geeft. Door praktijktests vallen er vanzelf allerlei dingen af.”

Gerrits voelt de urgentie. Hij zag dat het met cognitieve gedragstherapie werkte: de beproefde, traditionele methodiek ging online en het werkte! Hoeveel onderzoek is noodzakelijk, voordat je verantwoord live kunt gaan met een nieuw programma? Weinig, vindt Gerrits dus.

Genuanceerder, maar lang niet angstig, is wetenschapper Pier Prins (UvA): “Ik ga een end mee met de aanbeveling in jullie boek, dat er minimaal een vorm van wetenschappelijke validatie moet zijn – bijvoorbeeld een pilot. Als je de literatuur leest dan zie je enorm veel initiatieven. Maar als je de beperkte meta-analyses ziet over het onderzoek, dan vallen twee dingen op: eerst dat je moeilijk kunt concluderen voor wie het nou wel en voor wie het niet effectief is. En ten tweede is het onderzoek toch nog van een zwakke kwaliteit: te kleine steekproef, geen goede controlegroep. Dat is het speelveld waarin je zit. Aan de andere kant vind ik dat je niet roomser moet zijn dan de paus. Het hoeft echt niet allemaal eerst uitgetest te zijn. Als je een programma hebt dat een goede rationale heeft, dus theoretisch goed is ingebed: dat je weet waarom je doet wat je doet, dan heb je volgens mij voldoende basis om te gaan uitproberen in de klinische praktijk. In bepaalde gevallen neem je daarmee risico’s, die moet je inschatten, maar ik vind dat je dat kunt doen. Je moet natuurlijk wel een plan maken voor gedegen begeleidend onderzoek. Dus niet alleen een tevredenheidsonderzoek, of globale effectmeting... Dit moet je serieus aanpakken. Dat is wat mij betreft de agenda voor e-health in de komende vijf jaar.”

Prins kaart ook het “hoofdstuk van de controlegroepen” aan. “Kunnen we dat online? Hebben we er geld voor en willen we het? Ik denk dat je het wel moet doen, ook al is dit een lastig hoofdstuk.” Maretha de Jonge (UMC Utrecht): “Controlegroepen vormen inderdaad een lastig punt. Zeker als het programma al draait. Wie gaat er dan nog in een controlegroep zitten?” Gerrits: “Bij face-to-faceonderzoeken heb je altijd wel ergens een wachtlijst achter de hand; een online wachtlijst is heel moeilijk te organiseren. Maar niet onmogelijk.”

Risico’s

De uitval bij online behandelprogramma’s zou kunnen oplopen tot wel negentig procent. Is dat het risico van het e-healthvak en het werken met onvoldoende onderbouwde programma’s? “We weten helemaal niet zeker of uitval ook schadelijk is”, reageert Gerrits, “dat is niet aangetoond.”

“Ga er nu eens van uit dat de deelnemer zelf de regie heeft over zijn programma”, vindt Gerrits. “Als hij zelf vindt dat hij voldoende exposure ervaren heeft, kan hij stoppen. Er zijn ook patiënten bij de huisarts die hun pillen door de wc spoelen omdat ze denken er geen behoefte meer aan te hebben. Bij Grip hebben we jongens bevraagd die niet meer dan twee of drie sessies hadden gedaan; ook daar zag je verbetering.” Rianne van der Zanden (Trimbos-instituut): “Wij vermoeden dus dat deze jongeren stoppen, gewoon omdat ze voldoende zijn opgeknapt, en niet omdat ze uitvallen.”

Prins: “Ik weet ook niet wat de optimale duur is van cognitieve gedragstherapie die ik gewoon face-to-face doe... Want onderzoeken die dat netjes valideren, die zijn er gewoon niet. Daar moet je dus, vind ik, zo’n onlineprogramma ook niet mee lastigvallen. Je moet gewoon, solide, gecontroleerd effectonderzoek doen.”

Maretha de Jonge (UMC Utrecht): “Ik heb natuurlijk een hybride methode, online en offline, dus ik vervang daarmee niet de therapeut. Wij stellen het materiaal beschikbaar aan de therapeut. Dat is toch wat anders. De hele verantwoordelijkheid voor de behandeling en de effectiviteit ligt nog steeds bij de therapeut. Dat maakt het in zekere zin makkelijker. Ik hoef niet te bewijzen dat mijn therapiemateriaal werkt, maar het is wel heel lastig om onderzoek te doen met die anonieme gegevens in de database en hoelang therapieën lopen – dat weten we helemaal niet, ook niet uit de gewone praktijk – en ook niet wat de toegevoegde waarde is van het behandelmateriaal. Dat willen we graag doen. Dat is ingewikkeld. Vooral om die informed consent te krijgen. Het is zoveel makkelijker om het gewoon uit te delen en op papier terug te krijgen, dan dat je dat nu online moet regelen.”

Fatsoenlijke keuze

Joann Hinrichs (Accare en Expertisenetwerk KJP): “Als je online behandeling nou met gewone face-to-facebehandelingen vergelijkt en je ziet wat er in de praktijk wordt gebracht, dan is het zó vaak niet-evidence based en men rommelt soms maar wat aan. Als we nou echt even naar onszelf kijken en het echt allemaal zo belangrijk vinden om effectieve methodes in te zetten, dan zeg ik: laten we dan eerst eens als instellingen allemaal geprotocolleerd gaan werken. Er wordt heel veel self-made gedigitaliseerd waar nog nooit onderzoek naar is gedaan. Ik pleit voor de fatsoenlijke keuze: kies een face-to-facemethode die in ieder geval evidence-based is en ga die digitaliseren. Die keuze wordt nagenoeg nooit gemaakt.”

Gerrits: “Wat er gebeurt bij face-to-facebehandeling, gebeurt achter een gesloten deur. Je weet niet hoe dat daar gebeurt. Als ik het vergelijk bijvoorbeeld met psycho-educatie, dan weet niemand hoe dat verteld wordt achter die deur. Ik weet wel hoe dat online eruitziet. Dat staat vast.”

De Jonge: “Dat klopt, je weet niet hoe dat gaat. En in hoeveel keer. Dat geldt ook bij de behandeling van selectief-mutisme: in heel Nederland doet iedereen dat op een andere manier. Dan weet je al helemaal niet wat er gebeurt.”

Onderzoeksvraag

Pier Prins ziet online veel goede dingen: “Controle, behandelintegriteit, systematiek, dosering. Allemaal hele mooie dingen die eraan vast hangen”, en wil vooral klassieke programma’s blijven vergelijken met de online variant. Als Hinrichs en Van der Zanden hun favoriete onderzoeksvraag mochten stellen, dan zou dat zijn: “Welke onderdelen van het online programma zijn nou werkelijk effectief?” “Wij zijn er zó aan toe om te kijken wat online nou de werkzame elementen zijn. We krijgen steeds meer statistische analysemethodes en nieuwe manieren om daar zicht op te krijgen – en bij uitstek op onlinegebied kunnen we daar meer zicht op krijgen dan ooit. Daar ligt een prachtig gebied voor ons open”, aldus Van der Zanden.

De hamvraag

Jeroen Ruwaard (Kenniscentrum): “Als je aantoont dat er werkzame elementen in zitten, dan heb je nog niet de hamvraag beantwoord. Als je kijkt naar de ambities online, is de hamvraag namelijk: is het equivalent? Dus: kan het goedkoper? Met hetzelfde effect? Dat moet je nou juist doen met gróte onderzoeksgroepen. Die data zijn juist daar zo nuttig voor, om echt te laten zien: kijk, het kan en de kwaliteit van zorg blijft identiek. Dán heb je een onderbouwing.”

Gerrits: “Ik ken monitorgegevens waaruit blijkt dat de effecten hetzelfde zijn. Dat is nog niet zwaar-wetenschappelijk, maar het geeft het beeld dat mensen online dezelfde effecten ervaren als bij face-to-face. En nu wil ik ook uit gaan rekenen of het ook tijd oplevert. Maar ja: dat moet weer uit een andere database gevist worden. Dat valt nog niet mee.” Ruwaard: “Dat is wat de verzekeraar wil horen. Die wil weten of hij dezelfde zorg aanbiedt.”