Contact
Home > Knelpunten en aanbevelingen > Debat > Debat (3): Ontwikkeling

Debat (3): Ontwikkeling

“Tussen droom en daad staan wetten en praktische bezwaren”

Wat onderzoekers nodig hebben zijn grote groepen, een goede validatieagenda en een goede ontwikkelagenda. Dat damt de wildgroei in. Want die wildgroei is er: een hele reeks gelijksoortige ADHD-programma’s met modules voor ouders en dezelfde psycho-educatie. Maar geen enkel programma voor mensen met tic-stoornissen.

Jeroen Ruwaard (Kenniscentrum): “Dus laten we nou even boven onszelf uitstijgen, meer naar elkaar kijken en een soort ontwikkelagenda samenstellen. Niet elke keer het wiel uitvinden – we hebben niet allemaal het snelste programma, we weten niet of het evidence-based is, en we willen ook weleens iets doen voor mensen met zeldzamere stoornissen. Als we bundelen kan het alle drie, nu kan alleen het ene maar. Laten we nu gaan samenwerken. Dat kan echt veel beter.”

Bart Siebelink (Curium-LUMC): “Een prachtige gedachte. Absurd dat we elkaar de tent uit concurreren. De ideeën zijn nog steeds prachtig. Maar daarna komen de mensen en de instellingen erbij, dan gaat het mis.” Pier Prins (UvA): “Elsschot schreef: Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren.”

Siebelink: “Ik herinner me de begintijd met de eerste computers en de eerste vragenlijsten in dbase... Toen was er al een groep die zei: laten we dit nou gemeenschappelijk aanpakken en proberen hier een standaard voor te maken. Die hebben er een paar jaar over gekibbeld wat de testomgeving zou moeten zijn waarbinnen je die lijsten kon aanbieden. Iedereen ontwikkelde intussen vrolijk door en ze zeiden allemaal ja ‘t is leuk, maar het moet wel mijn systeem worden. En dan... gaat het mis. En toen kwam Swets (tegenwoordig Pearson, red.) die zei: we hebben nu allemaal lang genoeg gestoeid en ontwikkeld. Dit is eigenlijk allemaal van mij. Lever alles maar bij mij in, ik maak Swets Testmanager en ik wil die, en die van jou erin, klaar. En dat was misschien niet zo slecht. Je hebt misschien niet het beste, maar je hebt in ieder geval iets. Iemand moet nu ook weer gewoon de leiding pakken. Dus roep ik opnieuw: jullie moeten wél het Siebelink-protocol gaan gebruiken!”

Rol voor de patiënt

Joann Hinrichs (Accare en Expertisenetwerk Kinder- en Jeugdpsychiatrie): “Ik ben het met dat voorstel absoluut niet eens. Ik moet er niet aan denken dat er vijf jaar geleden een norm was gesteld. Dan zaten we nu met iets waarvoor ik helemaal niet warm zou kunnen lopen. Het is goed dat er een periode is waarin we – inderdaad heel dom – dezelfde dingen zitten te ontwikkelen. Volgens mij zitten we in een fase waarbij dat hoort. En dat zal zich uitkristalliseren. En de rol om te selecteren wie wel en wie niet, die zou nog best eens bij de verzekeraars kunnen komen te liggen. En ik hoop dat die rol ook deels bij de patiënt komt te liggen. Dat zou pas mooi zijn.”

Maretha de Jonge (UMC Utrecht): “Patiëntenparticipatie is natuurlijk hartstikke belangrijk. De patiënt moet wat te kiezen hebben. Maar dat is natuurlijk een beetje betrekkelijk, want je wilt niet dat er allerlei gemeenschapsgeld wordt gepompt in twintig dingen waar mensen uit moeten kiezen en dan zijn er achttien dingen overbodig ontwikkeld. Dat is natuurlijk kolder. Ik kan me wel voorstellen dat je zoiets hebt als je ook hebt voor wetenschappelijke studies die je moet aanmelden zodat je kunt zien wat iedereen doet. Een soort trial-register, zoals in Amerika. Zo zou je ook je ontwikkelprogramma’s moeten aanmelden. Ik kan me voorstellen dat dat een rol is voor het Kenniscentrum: dat je aanmeldt voordat je gaat ontwikkelen. Je zegt: wij gaan aan de slag met de ontwikkeling van een programma voor ADHD. Dan zie je meteen: oh d’r zijn al twintig mensen mee bezig. Dus laten we ons eens op tics gaan richten, bijvoorbeeld. Dat zou ons nog steeds de vrijheid laten om te denken dat het toch beter kan of sneller of mooier, ondanks dat er al vier behandelingen zijn.”

“Verspilling aan energie”

Prins: “Dat kan toch eigenlijk niet? Ik ben het helemaal niet eens met jouw conclusie. We leven in een ontzettend dure tijd. Waarom moet je zes tot tien programma’s hebben voor ADHD en ouders? Dat is toch een verspilling aan energie! Stop dat lekker in zinvol onderzoek, zodat je bewijskracht toeneemt. En ik hoop dat die fase, waar Joann over praat, héél kort duurt. Die duurt eigenlijk nu al veel te lang.”

Siebelink: “Er is inderdaad verspilling. Maar om te verwachten dat wijzelf een oplossing vinden door boven onszelf uit te stijgen, is misschien een illusie. Er moet nu langzamerhand worden ingegrepen. iemand moet zeggen: we gaan het zus en zo doen. Punt uit. Misschien het Kenniscentrum, maar laat iemand het voortouw nemen.”

Ariëlle de Ruijter (Kenniscentrum): “We hebben echt wel iets bereikt: toen we met het Kenniscentrum begonnen in 2001 was het zo dat Nijmegen echt niet ging doen wat ze in Groningen zeiden. En dat Leiden zeker niet ging doen wat ze in Rotterdam hadden bedacht. Maar dat is voorbij. Tussen 2001 en 2013 is er al veel veranderd. Die verbindende rol zullen we zeker blijven spelen.”

Marktpartijen

Gerrits: “Je kunt tot op een bepaalde hoogte dingen faciliteren en sturen. Maar je hebt ook marktpartijen – IPPZ, Zorgaanbieders Online, Minddistrict – die het zélf doen. Die wachten niet af of iets volgens ‘een centrum’ nou wel of niet zou moeten. Het Nictiz heeft ooit eens bepleit dat al die programma’s een beetje koppelbaar moeten zijn. Dus dat de content uitgewisseld kan worden, want we verzinnen echt niets nieuws. Alleen de vorm die kan verschillen. Als jij een vorm kunt aanpassen aan je doelgroep, dan scheelt dat al een hele hoop contentontwikkeling. Dus als je daarop zou kunnen besparen, dan kun je best overal bloemen laten bloeien. Want dat ene aanbod is misschien mooier of meer up-to-date dan het andere. Ook omdat het huidige aanbod telkens ververst en vernieuwd moet worden.”

Siebelink: “Ik vind dat een hele goede toevoeging, maar op die manier is het nog steeds afhankelijk van toeval, of willekeur: welke bloem er toevallig bloeit.”

Hinrichs: “Als ik het programma van Rob wil overnemen, dan kan dat feitelijk niet. Want dan moet ik met een ander platform gaan werken dan waar ik nu in werk. En dan kan ik mijn bestaande programma’s weer niet draaien. Maar goed, we kennen allemaal het EPD-verhaal. Het is heel erg lastig. Ik was laatst op een e-healthcongres en daar was een land waar dit wel was gelukt. Maar dat was een Arabisch land, daar werd het gewoon opgelegd. Ja, dan kun je wel meters maken. Maar om het Kenniscentrum nou zo’n dictatorsrol te geven, dat gaat misschien te ver.” Siebelink: “We hebben een verlicht despoot nodig”

Waar zitten de gaten?

De Jonge: “Je wilt niet twintig dezelfde producten allemaal door ZonMw laten financieren. En ZonMw wil natuurlijk ook kunnen weten: wat is er al en waar zitten de gaten? En het zou natuurlijk best kunnen dat die waakhondfunctie straks door de subsidiegevers wordt gedaan.”

Prins: “ZonMw moet het veld definiëren. Er is nu zoveel miljoen ingezet, iedereen heeft verschrikkelijk hard gewerkt. Er zijn dan allerlei fantastische rapporten, en dan wil je eigenlijk een evaluatiefase die je een analyse geeft van hetgeen is gemaakt en wat dat heeft opgeleverd. En waar nu nog de gaten liggen. Simpel toch? Dan kun je weer een stap verder. Maar daar zijn ze heel terughoudend in bij ZonMw. Ze zijn opvallend veel aarzelender dan ik had gehoopt. Want dan denk ik: je hebt 38 miljoen verdeeld. Je ziet wat er op tafel komt – ga dan eens sturender werken. Maar nee, dan komt er weer een nieuwe ‘call’ die politiek gestuurd is.”